Célébrée le 28 février de chaque année, la journée internationale des maladies rares est l’occasion de communiquer encore et toujours sur le thème des « maladies rares », afin de sensibiliser à la fois les personnes malades, leurs familles ainsi que le personnel médical. Cet article vous plonge dans l’ambiance de cette journée de sensibilisation et d’information sur les maladies rares.
La journée internationale des maladies rares est essentiellement destinée au grand public. Ainsi, cette journée se fixe trois objectifs à savoir la sensibilisation du public sur les maladies rares et sur leurs répercussions dans la vie des malades, la diffusion d’informations sur ces maladies et le renforcement de la collaboration internationale dans la lutte contre ces maladies. La journée internationale des maladies rares met aussi l’accent sur l’accompagnement, notamment à travers ses nombreuses facettes qui permettent de venir en aide à la personne vivant avec la maladie rare.
En effet, peu de personnes sont au courant de l’existence du syndrome de Vaquez, de la maladie de Huntington ou du syndrome de Gougerot-Sjogren et selon les standards internationaux, une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000. On dénombre de nos jours plus de 7000 maladies rares et 80 % d’entre elles sont d’origine génétique.
La journée internationale des maladies rares est une journée durant laquelle la communauté est mise au parfum de tous les aspects de ces maladies. Aussi, les différentes associations luttant contre les maladies rares proposent des campagnes d’information et de soutien moral aux familles qui sont sujettes à des cas. En plus, cette journée vise à sensibiliser les décideurs, les autorités politiques ainsi que les professionnels de la santé sur les enjeux de ces maladies.
Sources : - Eurordis.org/fr/news/participez-la-journee-internationale-des-maladies-rares-2014-tous-ensemble-pour-mieux-accompagner-les-malades - Sante.gouv.fr/28-fevrier-2014-journee-internationale-des-maladies-rares